Tre perspektiv på att jobba för anhöriga till personer med samsjuklighet
Viktigt med parallell behandling för psykisk ohälsa och missbruk
Intervju med Susanne Widsell, verksamhetsledare på Talk2me, Västerås Stadsmission.
”Genom en stärkt samverkan med kommunerna och Regionen kan Talk2me bli ett gott komplement till de verksamheter inom det offentliga samhället som har till uppgift att stötta anhöriga med närstående i samsjuklighet.”
Hur kommer ni i kontakt med personer som är samsjukliga och deras anhöriga?
Inom samtalstjänsten Talk2me tar vi emot samtalsförfrågningar från västmanlänningar med lättare psykiska besvär som inte behöver vård eller behandling. Vi har cirka 30 utbildade samtalsvolontärer som erbjuder samtalsstöd.
Det finns fortfarande mycket skam kring psykisk ohälsa och missbruk, det kan leda till att vi möter klienter som först efter ett tag berättar att de är anhöriga. Ibland tar de inte upp anhörigskapet när de söker samtalsstöd, för att de inte är medvetna om att den egna ohälsan till stor del beror på oro och stress kring de närståendes samsjuklighet. En del anhöriga ringer till oss och är tydliga med att det är de närstående som skapar ohälsan, då hänvisar vi till beroendestödet inom Claudiamottagningen eller Anhörigstöd som båda har god kompetens inom området. När en stödsökande inte vet var de ska vända sig, fungerar vi ofta som en länk mellan den stödsökande och andra verksamheter.
Västerås Stadsmission bedriver dagverksamhet för socialt utsatta, ofta handlar det om personer som lever med missbruk och i hemlöshet. Vi har även en enhet som heter ”Frida” som är till för kvinnor i samma situation. Dessa personer har ofta en samsjuklighet där psykisk ohälsa och missbruk hänger samman. Vi har också en Second hand-butik som erbjuder arbetsintegration, Matcentralen som bidrar med mat till personer i ekonomisk utsatthet samt ett stödcenter för Ukrainare.
Hur uppfattar du att personer med samsjuklighet och deras anhöriga har det när det gäller behovet av stöd?
Problemet är att det kan saknas en helhetsbild kring samsjuklighet. De anhöriga och närstående vi möter önskar att man arbetar med missbruket och den psykiska ohälsan sammanhållet och att behandlare ser att dessa två delar i ohälsan hänger ihop. När man behandlar missbruket först och den psykiska ohälsan är obehandlad, finns ofta behovet av självmedicinering kvar.
Vad skulle ni på Västerås Stadsmission ytterligare kunna bidra med för att möta anhörigas behov av stöd?
Om det hos anhöriga finns ett tydligt behov av samtal där man kan vara anonym och i en neutral miljö, så kan vi söka efter volontärer som har den kompetensen som behövs. Genom en stärkt samverkan med kommunerna och Regionen kan Talk2me bli ett gott komplement till de verksamheter inom det offentliga samhället som har till uppgift att stötta anhöriga med närstående i samsjuklighet.
Spindelns samarbete med anhöriga gör det lättare att nå målen
Intervju med Gabriella Howlden, teamledare och behandlingspedagog på Spindeln – öppenvård samsjuklighet missbruk och psykos, Västerås stad.
”Det är de anhöriga som känner klienten bäst. Tidiga tecken är viktiga för att kunna förhindra skov eller återfall i missbruk. Anhöriga märker ofta symtomen tidigare än vi gör, och kan meddela oss att klienten är på väg mot ett återfall eller ett skov i sjukdom. Det gör att vi kan jobba mer förebyggande och ge stöd innan det blir alvarligt för klienten och innan det behövs inläggning på psykiatrin eller LVM placering från kommun.”
Hur arbetar ni på Spindeln?
På öppenvårdsmottagningen Spindeln samverkar vi med Region Västmanland och Västerås stad, vi dokumenterar både i Regionens sjukhusjournaler och i kommunens dokumentationssystem. Klienterna har både en psykiatrisk diagnos – till exempel schizofreni – och ett missbruk. Vårt mål är att skapa en så bra situation som möjligt för våra klienter. Vi hjälper dem att navigera mellan behandlings- och stödinsatser samt ger dem stöd i adekvat medicinering och drogfrihet. Vårt uppdrag är att stötta klienten på så sätt att det leder till så få inläggningar som möjligt och så många drogfria dagar som möjligt.
Vi har även till uppgift att vara ett stöd för anhöriga, både i deras stöd för vår klient – om hen har sagt ja till det – och för att hjälpa den anhöriga att klara av sin situation. Det avgörande för vad vi kan bistå med när det gäller anhöriga är Sekretesslagen. Ger inte klienten sitt medgivande så kan vi inte involvera de anhöriga i klientens sjukdom och missbruk. Ger klienten sitt medgivande kan vi samarbeta med klientens bästa som mål. Anhöriga till våra klienter har det riktigt jobbigt, det ser vi varje dag, men jag tror ingen kan sätta sig in i hur arbetsamt det är att ha dygnet runt-ansvar för en närstående som mår dåligt. Vi som personal kan gå hem och vila ut, men det kan inte anhöriga göra.
Vi har ett svårt arbete på många sätt och är därför noga med att ta hand om vår personal. Vi möter både klienter och anhöriga som är förtvivlade och ledsna. Det ställs ofta höga krav på vad vi ska åstadkomma och ibland är önskemålen inte möjliga att nå. Både klienter och anhöriga är ofta frustrerade över att det tar alldeles för lång tid att hitta en hållbar lösning, men så är det ibland när lagar måste följas och både Region och kommun är inblandade i besluten.
Hur tänker du att situationen för anhöriga till personer med samsjuklighet skulle kunna förbättras generellt?
Vi behöver hitta redskap för att kunna samverka på ett ännu bättre sätt när det gäller anhöriga till närstående med samsjuklighet. Vi behöver också riktlinjer och rutiner för hur den samverkan ska se ut. Det är viktigt att dessa redskap och rutiner är enhetliga för både Region och kommun. Jag hoppas att det här projektet ska initiera arbetet med just den frågan.
Första steget för ett bättre anhörigstöd är att bjuda in anhöriga att samverka, men det är inte så lätt eftersom vi är styrda av lagar och sekretess. Vi behöver arbeta med att motivera våra klienter så att de ger ett samtycke i de fall där de anhöriga kan vara ett stöd. Vi behöver också kunna erbjuda de anhöriga ökad kunskap om den diagnos den närstående har och om beroende och medberoende. För att detta ska kunna genomföras behöver vi bra rutiner för detta, samtidigt som vi är öppna och lyssnar till de anhörigas individuella behov. Vi behöver hela tiden fortsätta att undersöka nya sätt att samarbeta på som kan vara bra för våra klienter och deras anhöriga.
Hur arbetar Spindeln med anhöriga, och finns det utvecklingsområden?
Vi har två olika stöd till anhöriga. När det finns ett samtycke från klienten kan den anhörige vara med i processen och skapa en bättre situation för klienten. Vi bjuder in den anhöriga till samtal om den närståendes diagnos och missbruk för att öka den anhörigas kunskap om samsjukligheten. Det andra stödet handlar om att den anhörige själv behöver stöd för att orka, då kan vi till exempel erbjuda kuratorssamtal. Tyvärr upplever ofta anhöriga att de inte har tid att ta hand om sig själva, all deras lediga tid går åt till att ta hand om och göra det bästa för sin närstående. Allting är krångligt för de här klienterna, det är svårt att få tider för möten, svårt att få boendestöd och ett boende där man får vara kvar. Psykiatrin tar ibland inte emot de här patienterna trots att de har stora behov och anhöriga som inte klarar av situationen. I det läget får de anhöriga ta med sig den svårt sjuka närstående hem, eller vill det sig illa kan klienten bli hemlös. Det är inte personalens fel, utan det handlar om politiska beslut som leder till brist på pengar och platser för den här målgruppen.
På vilket sätt är anhöriga en resurs för er?
Det är de anhöriga som känner klienten bäst. Tidiga tecken är viktiga för att kunna förhindra skov eller återfall i missbruk. Anhöriga märker ofta symtomen tidigare än vi gör, och kan meddela oss att klienten är på väg mot ett återfall eller ett skov i sjukdom. Det gör att vi kan jobba mer förebyggande och ge stöd innan det blir alvarligt för klienten och innan det behövs inläggning på psykiatrin eller LVM placering från kommun. Med stöd från anhöriga kan vi minska inläggningsfrekvensen, och det är ett uppdrag vi har att arbeta med. Vår samverkan med anhöriga minskar lidandet för både patient och anhörig, och sparar skattepengar.
Hur skulle anhöriga kunna stödjas på ett bättre sätt för att orka med sin situation?
Anhöriga behöver utbildning om sjukdomen, om beroende och medberoende. Samhället är i dag mer drogliberalt och accepterar droger på ett annat sätt än tidigare. En del anhöriga berättar för oss att de tycker det är okej att deras närstående använder cannabis i stället för tyngre droger, de vet inte att dagens cannabis är starkt beroendeframkallande och psykosutlösande.
Anhöriga behöver också stöd själva så att det orkar med sin situation, vi kan erbjuda kuratorsstöd men önskar att vi kunde erbjuda mer. Många anhöriga säger att det skulle underlätta för dem att ha endast en kontaktperson som hjälper dem med allting i stället för att de ska boka tider och träffa flera olika personer. Det är tyvärr väldigt svårt eftersom vi arbetar med olika delar i de närståendes sjukdom, beroende och behov. Med vårt sätt att arbeta möter vi de anhöriga på halva vägen. Att arbeta i team – gränsöverskridande – som vi gör, minskar antalet kontakter de behöver ta.
Vad tycker du ska finnas med i en utbildning för anhöriga till närstående med samsjuklighet?
De behöver lära sig mer om sjukdomen, beroende och drogers effekter för att förstå processerna och kunna vara ett bättre stöd. Det är också viktigt att känna till processerna kring medberoende och hur man kan hantera det för att inte göra det värre för klienten och sig själv. De behöver också kunskap om hur de ska ta hand om sig själva för att orka och vilket stöd de kan få. Det är också viktigt att få större insikt kring de lagar som styr och vilka begränsningar och möjligheter de skapar för dem själva och den närstående. Sådana utbildningar behövs för hela familjen, inte bara föräldrar utan även för barn och syskon.
Finns det något som ni önskar skulle förändras och som skulle hjälpa både anhöriga och närstående?
Frivillighet är bra, men när klienten inte har sjukdomsinsikt så kan frivilligheten leda till en negativ utveckling för både klient och anhörig, då måste vi kunna ta de frågor vi har vidare för att hitta en hållbar lösning. En annan situation som vi skulle vilja ändra på är att man i Västerås gör en speciell tolkning av LSS. Vår grupp som både har en funktionsnedsättning och ett missbruk får inte hjälp inom LSS-lagen. Nämnden för funktionsnedsättning säger alltid nej till våra klienter, trots att de har livslånga funktionsnedsättningar i form av sjukdom, hjärnskador och till exempel autism. Det är drogmissbruket som hindrar dem från att få ett stödboende. Vi önskar en ny form av samarbete eftersom många av våra klienter behöver dygnet runt-stöd resten av livet. När de inte får det stöd de behöver slutar de ta medicinerna och börjar droga igen, och så får klienten och de anhöriga starta från noll igen. Det är inte människovärdigt.
> Här kan du även kolla på intervjun med Gabriella
BLN skapar samverkan kring förbättringar av anhörigstöd
Intervju med Mats Ewertzon, forskare och möjliggörare vid Nationellt kompetenscentrum för anhöriga (Nka)
”Det mest centrala är att alla röster blir hörda utifrån ett gemensamt problemområde. I det här projektet får anhöriga till närstående med samsjuklighet, anställda på kommun och Region samt idéburna organisationer lyssna till varandra. Deltagarna i nätverket kan berätta om problem de möter och hur de önskar att det skulle vara för att skapa så bra processer som möjligt för närstående och anhöriga.”
Vad arbetar du med på Nationellt kompetenscentrum för anhöriga?
För fyra år sedan lämnade jag mitt arbete som lektor vid Marie Cederschiöld högskola och började arbeta på Nka för målgruppen anhöriga till närstående med psykisk ohälsa. Mitt uppdrag på Nka handlar delvis om forskning, utvärderingsuppdrag och att skriva kunskapsöversikter. Exempelvis utvärderar jag resultat av olika Blandade Lärande Nätverk (BLN).
Din titel omfattar förutom forskare också ”möjliggörare”, vad innebär det?
Möjliggörare är en för mig viktig titel. Man kan beskriva det så här; att jag är med i olika projekt och bidrar med min erfarenhet och kunskap och mitt engagemang. Exempelvis arbetar jag med Blandade Lärande Nätverk (BLN) som ska leda till utveckling av anhörigstöd. I BLN ingår bland annat anhöriga, regioner, kommuner, idéburna organisationer, politiker, chefer och ledare. Nka har genomfört 20 nationella BLN, till dessa har 136 lokala nätverk varit kopplade utifrån 13 temaområden, varav några har handlat om anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Vi har med andra ord stor erfarenhet av BLN som metod och vad deltagarna i nätverken önskar för förändringar för att möta anhörigas behov. I de pågående BLN i Arvsfondsprojektet Mötesplats, Anhöriga, Samsjuklighet deltar två lokala nätverk, ett i Region Stockholm och ett i Västmanland. Vid Nka samarbetar jag i detta arbete med min kollega Ingrid Lindholm. När nätverken avslutas i september kommer vi att sammanställa nätverkens diskussioner i en rapport som lämnas till projektledningen.
Vad är den stora vinsten med BLN-modellen?
Det mest centrala är att alla röster blir hörda utifrån ett gemensamt problemområde. I det här projektet får anhöriga till närstående med samsjuklighet, anställda på kommun och Region samt idéburna organisationer lyssna till varandra. Deltagarna i nätverket kan berätta om problem de möter och hur de önskar att det skulle vara för att skapa så bra processer som möjligt för närstående och anhöriga. Generellt visar utvärderingar av BLN som metod att deltagarna i många fall upplever att de får ökad kunskap. Deltagarna får hjälp att identifiera utvecklingsområden och i bästa fall möjlighet att implementera dessa.
Projektledningen i det här projektet får den sammanställning av BLN vi gör i Västmanland och Stockholms län i höst. I ett senare skede i projektet kommer nya BLN att bildas utifrån frågor om hur de goda exemplen och idéerna som prövats i projektet kan implementeras i verksamheten när projektet upphör. I den fasen tar vi med politiker och chefer/ledare i nätverken för att kunna sjösätta projektets lösningar i de olika kommunerna för en positiv förändringsprocess.
I din forskning har du mött anhöriga som känner en ensamhetskänsla, att de är utan ett sammanhang som bär. Vad är det för sorts sammanhang som skulle lindra ensamhetskänslan?
Utifrån intervjuer och forskning som jag gjort finns det två områden där anhöriga upplever ensamhet. Den faktiska ensamheten, att jag som anhörig är den enda som är kvar och ställer upp för den närstående. Sociala nätverk har tyvärr en tendens att minska efter lång tids sjukdom. Det andra känslan av ensamhet som upplevs är att jag som anhörig är den enda i mitt sociala nätverk som har en närstående som är sjuk. Det är en känsla som många anhöriga berättat om i olika situationer, exempelvis i samband med föreläsningar som jag haft om psykisk ohälsa och anhörigas situation. Upplevelsen av att man finns med i ett sammanhang och inte är ensam kommer även fram som en positiv erfarenhet i ”Psykopedagogiska grupper” jag lett. Vi träffas exempelvis vid sex tillfällen och varje träff börjar med en föreläsning, sedan går deltagarna ut i mindre grupper och samtalar om vad man hört och upplevt. I utvärderingarna ser vi att det har varit mycket värdefullt att få möta andra anhöriga med liknande erfarenheter.
När det gäller att möta, informera och utbilda anhöriga, vad tycker du är viktigt att tänka på?
Från forskningens sida ser vi att behovet är stort när det gäller kunskap och information om det stöd som finns när det gäller de närståendes problematik. Vissa delar som handlar om anhörigskapet har liknande behov. Det innebär att vi kan erbjuda kunskap och dela erfarenheter som får betydelse för många. Men vi bör också ställa oss frågan var den närstående befinner sig i sin unika process, det är oerhört viktigt att se varje person i sitt sammanhang. Även vi som har gedigen erfarenhet behöver lyssna och ställa frågan: Vad är behovet för just den här unika människan? Min erfarenhet är att det är lättare att möta anhöriga med generell kunskap än när det krävs att man ser den individuella människans behov.
Hur ska man tänka kring bemötande i kontakten med anhöriga?
Det positiva är att det finns forskning som beskriver bemötandemodeller som uppskattas och ger goda resultat. Jag har i min avhandling arbetat med att kvantifiera bemötandet för att sedan kunna utvärdera vad som upplevs som ett bra bemötande. Jag frågade anhöriga om vad de upplevde som viktigt i ett gott bemötande, sedan identifierade jag fyra viktiga områden: Öppenhet, Bekräftelse, Samverkan och Kontinuitet. Med hjälp av ett frågeformulär där de fyra områdena är representerade, kan anhöriga svara på i hur hög grad de upplever personalens bemötande som positivt. Ett sådant positivt bemötande kan underlätta för anhöriga att stödja den närstående. Det kan också leda till att anhöriga i mindre grad känner sig utestängda från den närståendes professionella vård.
De fyra områdena för ett gott bemötande kan beskrivas så här:
- Öppenhet – att jag får uppriktig information om min närståendes problematik på ett sätt som jag kan ta till mig.
- Bekräftad – att jag blir sedd och lyssnad till och bekräftad i min situation.
- Samverkan – att det finns en vilja till samverkan, att personalen jag möter är intresserade av de erfarenheter jag har och hur jag tänker kring min närståendes situation.
- Kontinuitet – att jag får möjlighet att möta samma person eller åtminstone samma team när jag söker hjälp. Att jag inte varje gång behöver berätta hela livshistorien igen, som om vi inte kommit någonstans sedan förra gången vi sågs. Det är viktigt att jag få möta någon som har en grundläggande kunskap om min situation så att vi vid varje möte kan fortsätta vidare framåt.
> Här kan du ta del av Mats föreläsning “Anhöriga till personer med psykisk ohälsa”